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学会这6招看病更方便

看病这件事，心里总免不了紧张。是不是准备了很多问题，但看到医生又问不出来?其实，稍作准备，就能灵活应对啦!

1.错峰看门诊

周一到周三、每天上午11点之前是就诊高峰期。如果复诊或单纯开药，下午、周末看病更节省时间。

2.初诊挂普通号

专家不会看一眼就知道你的病情，需要基于正常的检查流程。等到检查结果出来，需要进一步治疗，或要做重要决定时，再挂专家号更有针对性。

3.看病时素颜便衣

面部气色和唇色是医生判断疾病的一部分依据，看病时女生尽量不要化妆，以免掩盖了某些疾病征兆。

4.如实告诉医生病史

比如之前生过什么病，吃过什么药，对什么药过敏，有无家族史、发病诱因、持续时间等。

5.列一张问题清单

-我得了什么病?病因是什么?

-检查的意义、程序有哪些?检查前、中、后有哪些需注意的事项?

-该病如何治疗?为什么要吃这个药?如何吃?

-如何才知道有没有效?有什么副作用?要吃多久?

-如果吃药后不好该怎么办?还有其他可行的治疗方式吗?下次该什么时候来?

6.别怕麻烦，定期复查

通过复诊，医生可详细跟踪患者的最新病情，明确目前的药物对患者是否合适，并斟酌是否需要调整药物。

代办如下医院：

301医院、 北大人民医院住院、 上海五官科医院、 阜外医院、 口腔医院、 上海胸科医院、 中国医科院肿瘤医院、 北大第一医院、 天坛医院、 上海第九人民医院、 上海肺科医院、 上海仁济医院、 上海瑞金医院、 上海第六人民医院、 儿童医院、 上海华山医院、 北医三院、 安贞医院、 广安门中医院、 儿研所医院、 肿瘤医院、 上海复旦肿瘤医院、 上海新华医院、 首都儿研所、 积水潭医院、 北大口腔医院、 同仁医院、 解放军总医院301医院、 北医六院、 人民医院、 上海第一人民医院、 上海红房子医院、 协和医院、 宣武医院、 上海中山医院、 上海龙华医院 。各大医院专家号轻松搞定！欢迎咨询拿号！

北大人民医院住院挂号技巧：

“挂号难”如何破：推荐4个方法，挂号不用排长队

看过病的人都知道，看病需要先挂号，这是诊疗的第一步，如果号挂错了，那么后面诊断无疑会困难重重甚至误诊。

挂号也需要技巧4个小妙招帮你轻松挂好号

看病挂号是一件令人无比烦恼的事，感冒小痛小痒想去医院看个病，看到挂号大厅排队如此长，瞬间就想回家有没有，反正小编是这样的，后面小编学聪明了，掌握了这4个挂号妙招，就能轻松挂号看病。

攻略一、网上预约

随着我们国家的互联网建设越来越健全，大多数医院都是能够接受网上挂号的，我们可以登陆一些医院合作的网站，在上面用自己的手机号码注册一个号码，登陆后选择科室以及医生便预约成功了，只需要在规定的时间内到医院缴费就诊便可。

攻略二、拨打电话

如果我们需要特定的医院就诊，我们可以预先拨打这个医院的就诊电话，与他们沟通，选定自己的就诊日期就可以了，如果长期在这家医院就诊，这种方式是最为简单快捷的。

攻略三、现场预约

我们看病在面对医生时，就可以进行下一次的预约，让医生做好回访日期，能够提高就诊效率。这是一般的慢性病多见的预约方式。

攻略四、医院公众号

现在很多医院都有自己的公众号，在上面也有预约的入口，如果我们不想在网上进行预约，可以进行关注了这个医院的公众号，进行预约。

北大人民医院住院患者就医资料：

病例信息

疾病描述： 肝硬化伴再生节结，肝功能指标正常，脾增大（2023-04-07填写）

身高体重： 164cm，60kg（2023-04-07测量）

疾病： 肝硬化（2019-08-09填写）

患病时长： 大于半年

已就诊医院科室： 张家港澳洋医院 中医科

怀孕情况： 未怀孕(2023-04-07填写)

过敏史： 无(2023-04-07填写)

既往病史： 既往病史：无 (2019-08-09填写)

希望获得的帮助： 接下来如何控制，要不要换护肝药

问诊建议 2023-04-07 尹有宽医生给出

诊疗建议由医生根据当前病情给出，仅适用于本次问诊

病历概要

患有乙肝肝硬化，现TDF、谷胱甘肽治疗中，HBVDNA 检察不出、肝功能正常，甲胎蛋白正常，肝硬化伴弥漫性再生结节、脾肿大，接下来如何控制，要不要换护肝药抗病毒治疗？

处置建议

你患有乙肝肝硬化多年，现TDF、谷胱甘肽治疗中，HBVDNA 检察不出、肝功能正常，甲胎蛋白正常，核磁共振检查示肝硬化伴弥漫性再生结节、脾肿大，但没见肝脾B超报告单，不知脾肿大是加重还是缩小？希到无锡五院做一次肝脾门静脉B超，了解脾脏增大还是缩小了，由于再生肝硬化结节可能发生癌变，应该保证每3月肝功能、乙肝二对半、HBVDNA 、甲胎蛋白和肝脾门静脉B超或核磁共振检查，不遗漏肝硬化变化和小肝癌，由于替诺福韦可能发生肾小管损害，每次抽血皆查肾功能、eGFR、无机磷，继续替诺福韦抗病毒治疗，由于肝功能一直正常、停谷胱甘肽，改用扶正化瘀胶囊抗纤维化治疗。保证休息、不开车，以保证肝脏的血液供应，有利于肝硬化的好转，利于肝内结节的缩小。

尹有宽医生团队与患者的交流

问诊中医生回复仅供参考，正式建议及处置方案需见诊疗建议

今天

小牛医助

通话录音 通话已完成，如未听清医生的建议，可点击“听录音”重听 通话过程中医生回复仅供参考，正式建议及处置方案需见问诊建议

今天

患者 图片资料，仅主诊医生和患者本人可见

今天

患者

这个是2022年12月份的B超

今天

尹有宽 主任医师

问诊建议 处置建议： 你患有乙肝肝硬化多年，现TDF、谷胱甘肽治疗中，HBVDNA 检察不出、肝功能正常，甲胎蛋白正常，核磁共振检查示肝硬化伴弥漫性再生结节、脾肿大，但没见肝脾B超报告单，不知... 诊疗建议由医生根据当前病情给出，仅适用于本次问诊

三甲医院推荐：

南华医院

上海市浦东新区南华医院，地处浦东新区惠南镇北门路71号，位居浦东新区中部偏东南，距浦东国际机场20分钟车程，是一所二级专科传染病医院（公立医院），以收治各型病毒性肝炎、肝硬化、肺结核、肾综合征出血热、痢疾、伤寒、流脑、猩红热、腮腺炎、麻疹等多种传染病为主要服务内容，是一家集科研、教学、临床于一体的传染病防治医院。医院始创于1978年，占地8114平方米，建筑面积7379.9平方米，拥有床位161张。医院现有职工143人，其中专业技术人员128人，拥有高级职称10人，中级职称45人。医院拥有PCR实验室、细菌室、全自动生化仪、化学发光仪、彩色多普勒超声波诊断仪、数字摄片机、数字肝脏弹性超声诊断仪等先进的医学诊疗设备，以其诊断快、效率高等优点，为患者提供优质的医疗服务。医院的肾综合征出血热特色专科和肝炎后肝纤维化中西医结合特色专科，分别成为市、区医学领先学科。流行性出血热的诊治技术在国内处于领先水平，多次获得市级以上奖励，肾综合征出血热病毒的基因检测方法及试剂盒获得了国家专利局颁发的国家发明专利。医院连续多年被评为"上海市文明单位"、"上海市卫生系统文明单位"。上海市南汇区南华医院（原南汇区传染病医院）创办于1979年,以收治病毒性肝炎、肝硬化、肾综合征出血热、痢疾、伤寒、流脑、乙脑、猩红热、腮腺炎、麻疹等多种传染病为主要服务内容。1995年经上海市卫生局批准更名为上海市南汇区南华医院，并在听潮小区开设综合门诊部以方便邻近群众就医，主要诊治非传染性疾病。医院分部－听潮门诊位于听潮小区，设有内科、心血管专科、中医科、皮肤科、肝病专科、性病专科、激光中心、输液室等，是一所普通综合性门诊部。2005年南华医院作为南汇区政府重点实事工程，投入1800万专项资金全面改扩建，并于2006年5月改建成功。医院改扩建后实际可开放床位161张，核定床位116张。改建后的感染科病区门诊推行“一站式”服务，初诊病人由西北入口到达门诊楼的接待区，经预诊后，根据不同病种分别进入不同的分诊中心，然后到达门诊各科室。各感染病分诊中心均有单独出入口，这样，一方面方便了患者，另一方面也可防止交叉感染。病房的每个护理单元内明确区分清洁区（医护人员休息室），半清洁区（医护人员作业区），污染区（病员通道和活动区）。住院病人入院登记设在门诊挂号室。病人出入院经过严格的卫生处理，才可进入或离开病房楼。感染科病区（2号楼）开放床位102张，每间病房根据分类内设2至3张床位，设有普通病房，中档病房和具有星级标准的贵宾特需病房等A、B、C三类，能满足不同消费人群的医疗需求，每个病房均拥有中心供氧、中央吸引、冷暖空调、卫浴方便、设施齐全，环境舒适。南华医院肾综合征出血热特色专科为市医学领先学科之一，在著名医学专家储峰主任的带领下，经过老，中，青几代医师的潜心研究，积累了丰富的经验，形成了以临床、病毒和免疫为中心的诊、治、防体系，建立了一整套完整的治疗方案及抢救措施，目前该病诊疗达到国际先进水平。肝炎后肝纤维化中西医结合特色专科，由上海慢性肝炎研究中心常委、上海市离退休高级专家协会会员、前南华医院院长季青副主任医师主持。应用放射免疫检测肝纤维化血清学指标与肝穿病理学检查相结合，诊断技术达到国内先进水平；应用抗病毒与抗肝纤维化相结合、辨病与辨证相结合、传统中医理论与现代医学科学相结合的中西医结合治疗方法，对阻断和逆转肝纤维化，从而防止肝硬化，具有良好作用。南华医院拥有西门子HF-51-5型医用高频遥控X射线机（X线诊断机）二台、韩国麦迪逊彩超1台、日产B超、美国产的心电工作站、TCD、荧光定量PCR扩增检测仪、进口全自动生化仪、特定旦白仪、时间分辨检测仪、激光仪、红光治疗仪、以及腹水超滤浓缩器等医疗设备。扩建后，医院建立了PCR分子生物实验室，是南汇区唯一的一家按照国家卫生部临检中心要求建立的达到P2标准的实验室，用分子生物学技术检测病毒载量，集临床、科研、教学为一体的重点实验室。“一切为了病人，一切方便病人，一切服务病人”，是南华医院的服务宗旨。医院大力倡导一切以病人为中心的人性化优质服务，在病人就诊的各个环节上采取了全方位便民措施。医护人员态度和蔼，服务温馨，受到广大病员的好评。医院党支部还与听北社区共创文明单位、社区，签订了联创协议，每月二个半天由听潮门诊党小组派出二名党员到社区进行健康咨询。南华医院已连续四年被评为“上海市文明单位”。扩建后的南华医院，环境优美，设施先进，软硬件条件都上了一个新的台阶，南汇区合作医疗基金管理委员会下发（2004）2号文件，南华医院被指定为大病统筹实行零起付线的传染病定点医疗单位，住院费用实行零起付线报销。将会为每一位前来南华医院就诊的病人献上优质、便捷、温馨的医疗服务。

北大人民医院住院患者评价：

  疾病：

  牙凸矫正;牙周炎

  牙颌畸形

  患者：

  匿名患者[北京 海淀]

  医生：

  霍娜 副主任医师

  副教授

  患者主观疗效：很满意态度：很满意

  看病过程：本来我口呼吸和上牙前凸想做正畸矫正，霍医生帮我仔细检查后详细给我解释了，我是骨性前凸，如果正畸需要做正颌手术。

  另外还告诉我我有严重的牙结石和牙周炎，当务之急是先治疗牙周炎，恢复牙齿健康再做考虑正畸。不光为我提供正畸的建议，还帮我诊疗牙周的问题。如果不是霍医生我可能还不会去治疗牙周病。太感谢霍医生了，设身处地为病人着急，全程耐心态度好，面对我的问询没有任何不耐烦。霍娜医生真的是好医生!

  

  疾病：

  颅内骨肉瘤术后6年

  脑肿瘤

  患者：

  匿名患者[吉林 四平]

  医生：

  陈利锋 副主任医师

  副教授

  患者主观疗效：很满意态度：很满意

  病情描述：骨肉瘤术后复查

  看病过程：陈医生总是很仔细的把核磁片看完，然后耐心的讲述病情，感谢这六年来有你在

  康复情况：术后已康复，定期复查

  

  疾病：

  头痛

  头痛

  患者：

  匿名患者[河南 南阳]

  医生：

  张明洁 主治医师

  患者主观疗效：很满意态度：很满意

  病情描述：头痛

  看病过程：2月份在神经内四住院打针治疗

  康复情况：基本好了，就是最近头皮有点痛

  

  疾病：

  早期胃癌

  胃癌

  患者：

  匿名患者

  医生：

  刘婧 副主任医师

  患者主观疗效：很满意态度：很满意

  暂无文字分享。

  

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曹雪涛会见印度尼西亚卫生部副部长丹特

4日上午，国家卫生健康委副主任曹雪涛会见了印度尼西亚卫生部副部长丹特，就双方在卫生健康领域深化合作交换意见。曹雪涛表示，中印尼两国近年来的卫生合作日益密切，双方签署了卫生协议，建立了卫生合作工作组，并在新冠疫情防控、卫生人力发展和传统医药交流等领域取得了丰硕成果，为维护地区卫生安全、促进地区卫生发展以及推动医药创新做出了积极贡献。

如何让更多罕见病患者“有药可保”“有药可选”

虽然部分药品已被纳入国家医保，但临床可及仍然面临挑战，罕见病药物的保障在各地落地的情况差距大。

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今年4岁的端端是浙江大学附属儿童医院急诊科的常客，几乎每周六，父亲都会带着他到医院静脉注射唯铭赞(依洛硫酸酯酶α注射液)——这是治疗黏多糖贮积症IVA型的一款药品。

由于体内缺少一种可以分解黏多糖的酶，黏多糖贮积症IVA型患者体内多个器官都会受到影响，有的呈现面容特殊、关节僵硬等症状，而唯铭赞就是治疗这种罕见病的一种人工合成的酶。

“这个药只能延缓病情进展，不能治愈。要持续地打，而且是终身用药。”端端父亲说，他们希望减缓端端病情恶化的速度，等待治愈的希望。

目前，5毫克的唯铭赞单瓶售价7500元，需要按患者体重用药。“端端体重25斤，一年用药费用高达100多万元。”端端父亲向中青报·中青网记者报出这一串数字，这是他每天都会算的账，也是压在他心里的一座“大山”。

一些患者从“有药可用”到“有药可保”“有药可选”

不少罕见病患者都面临过“境外有药，境内无药”的窘境。“我们最关注的是病人能不能用得上特效药。”浙江大学附属儿童医院主任医师邹朝春说，“唯铭赞其实是通过罕见病的特殊通道进入中国大陆市场的。”

一般而言，药品进入中国市场需要在国内做完IV期临床试验，积累了充分的试验数据证明其效用，才能正式获批上市。不过，为了让罕见病患者能更早用上药，目前国家药监局等部门已允许部分罕见病药品可以一边让患者使用，一边做IV期临床试验，以此加快罕见病药品在国内上市的步伐。2018年11月至今，国家药监局先后发布三批临床急需境外新药名单，列入名单的品种可直接提出上市申请，CDE(国家药品监督管理局药品审评中心)建立了专门通道加快审评。

“另外，国家还有一个政策，即允许卫健委公布的罕见病协作医院牵头，在特定的医院为指定病人申请国外获批但国内尚未获批的药物。”邹朝春说，“这在以前是不可想象的。”

2022年6月，国家卫健委、国家药监局联合发布《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》，积极探索通过一次性进口途径解决罕见病患者用药难题。除了保障患者“有药可用”之外，国家医保局的“灵魂谈判”也让越来越多的罕见病患者得以“有药可保”。

病痛挑战基金会联合沙利文咨询发布的《2023中国罕见病行业趋势观察报告》(以下简称《报告》)显示，目前，已有31种罕见病的73种药物纳入医保，其中甲类药物17种，乙类药物56种。甲类药物能够全额报销，乙类药物需要自付一部分，报销一部分，报销比例因各地政策和药物有所不同，通常为70%至80%。

“与前5轮医保谈判相比，今年的调整体现出国家医保对罕见病患者等特殊人群用药的重视。”南开大学卫生经济与医疗保障研究中心主任朱铭来教授介绍，一共有7种药物进入2022国家医保目录，而且建立了单独的申报通道，这是第一次单独循环。

这7种罕见病用药涉及多发性硬化、肺动脉高压、遗传性血管性水肿、肌萎缩侧索硬化、脊髓性肌萎缩症和视神经脊髓炎谱系疾病。其中，脊髓性肌萎缩症(SMA)的口服药利司扑兰成功进入医保目录，此前，同样用于治疗SMA的诺西那生钠注射液已被纳入2021国家医保目录。对SMA患者来说，实现了从“有药可用”到“有药可保”“有药可选”。

罕见病药物保障，各地差距不小

虽然部分药品已被纳入国家医保，但临床可及仍然面临挑战，罕见病药物的保障在各地落地的情况差距大。

“我觉得‘双通道’可能是未来最重要的能保证医保好政策落地的有效手段。”北京医院神经内科主任医师殷剑认为，“‘双通道’既让医院不必担负过多的医保费用，又帮助患者达到药物可及性。”所谓“双通道”，是指在医院之外开辟第二通道，即患者可凭医院处方在医保定点药店购药，由此药费不经由医院，直接通过药店与医保基金结算。

不过，“双通道”政策执行中也面临新的问题。“通过双通道在药店拿药的患者可能不会定期找医生去复查，无法做到规范地随访和观察。”多发性硬化患者、病痛挑战基金会脱髓鞘项目负责人杨毛毛认为，这样不利于监测病情，也无法通过复查的反馈，监测患者使用药物的效果。

还有业内人士认为，“双通道”可能会造成药品的滥用和误用。有医生告诉记者，目前“双通道”政策在某些省市未能彻底打通，患者依旧需要自费用药。

不过在殷剑看来，没有任何一项措施是从开始就完美的。“可以摸着石头过河，先让患者用起来，保证政策落地。”

医保目录外的高值罕见病药怎么办

与此同时，仍有多种罕见病药物没能被纳入医保。上述《报告》显示：目前，31种罕见病的73种药物已纳入我国医保，另有24种罕见病的30种药物未纳入医保，其中有16种罕见病的全部治疗药物(共计16种)均未纳入医保，他们中的13种药物属于高值药，年治疗费用多为几十万元到上百万元，远远超过“灾难性卫生支出”的上限。

太贵，是这些罕见病药物未能进入医保的主要原因。“唯铭赞一开始进来的时候很贵，不愿意降价，后来又有买2送1或买3送1的机制，到去年(2022年)3月份我家孩子开始用药的时候，我们和药方谈判，每年花够50万元就可以赠药。”端端父亲说，这一价格对于这个年收入不足40万元的家庭来说也很难承受。

好消息是，经过地方普惠险“西湖益联保”报销之后，去年端端家里的购药花费又能减少大约10万元。对于在其保障范围内的罕见病病种及药品，“西湖益联保”扣除年度累计1万元起付线后，按60%比例进行给付，年度累计最高支付限额15万元。端端可享受近10万元减免。

近年来，地方政府探索罕见病用药保障机制的脚步从未停歇，尤其是想尽办法保障未纳入目录的罕见病高值创新药的用药。《报告》指出，经过多年实践，地方罕见病用药保障机制在2019年至2021年逐渐形成以浙江为代表的“专项基金”模式，以山东、四川成都为代表的“大病保险”模式，以广东佛山为代表的“医疗救助”模式。

各地探索出的“普惠险”“专项资金保障”等，也在尽力减轻患者家庭的经济负担。

端端父亲理解国家医保要“全国一盘棋”，但仍然羡慕那些在待遇清单制度出台之前就把唯铭赞纳入地方医保的省市。据他了解，有的城市将罕见病患者年度药品费用上限定为46万元，其中医保最高可报销40万元。唯铭赞也在这个保障范围内。

“医疗保障待遇清单制度对各地的待遇水平进行了统一，体现了医保制度的公平性。但是，地方福利的水平一旦下降，便可能引发公众不满。”朱铭来告诉记者。

探索罕见病支付保障新方向

今年1月，江苏省人大通过了《江苏省医疗保障条例》，其中明确，对于罕见病要建立一个特殊的类似基金的管理模式。朱铭来认为江苏提供了一个很好的示范，“在基本医保的基础上开设一些单独的特殊的基金保障。”

同时，朱铭来认为要把原先地方医保里的一些保障内容，有效地转化到普惠型商业补充医疗保险(以下简称“惠民保”)当中。“就像‘惠民保’正在不断地把一些罕见病加进来。”目前，各地正在探索的“惠民保”通常由地方政府牵头，保险企业承保，是针对一定区域内基本医保参保人的补充医疗保障。端端使用的“西湖益联保”就是其中之一。

据《报告》观察，截至2022年各地已有超过250款保险产品上市，普惠险已经成为政府主导的多层次医疗保障体系建设的重要部分。对于需要终身服药的罕见病患者来说，少花一分钱就是多一分希望。

此外，关注罕见病领域的慈善公益机构也是多层次医疗保障体系的重要一环。公益机构是各方力量的链接者，可以衔接医保政策、商业保险、企业与民间慈善等各方力量。

北京病痛挑战公益基金会就是聚焦罕见病领域的一家公益组织，该基金会秘书长马滔认为，公益机构是罕见病用药多层次保障体系中的共建者角色，能在政策不断的叠加与落地中“身处一线”摸清患者需求，帮助患者“打通最后一公里用药”。不过，“对于百万治疗费用来说，慈善基金会筹集的资金杯水车薪”。

作为一名治疗罕见病的医生，邹朝春最希望的是看着这些孩子病情延缓，甚至结婚生子。他常常安慰罕见病患者及家属：“科学的进展是非常快的，有时候感觉可能还是很遥远的治愈方式，只要攻克了某个技术难题，很快就会到来。”

端端的父亲希望端端能和正常孩子一样上学，拥有完整的人生。他相信邹医生说的，“那个带着治愈希望的美好未来或许就是明天”。

中青报·中青网见习记者王雪儿记者王林来源：中国青年报

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