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学会这6招看病更方便

看病这件事，心里总免不了紧张。是不是准备了很多问题，但看到医生又问不出来?其实，稍作准备，就能灵活应对啦!

1.错峰看门诊

周一到周三、每天上午11点之前是就诊高峰期。如果复诊或单纯开药，下午、周末看病更节省时间。

2.初诊挂普通号

专家不会看一眼就知道你的病情，需要基于正常的检查流程。等到检查结果出来，需要进一步治疗，或要做重要决定时，再挂专家号更有针对性。

3.看病时素颜便衣

面部气色和唇色是医生判断疾病的一部分依据，看病时女生尽量不要化妆，以免掩盖了某些疾病征兆。

4.如实告诉医生病史

比如之前生过什么病，吃过什么药，对什么药过敏，有无家族史、发病诱因、持续时间等。

5.列一张问题清单

-我得了什么病?病因是什么?

-检查的意义、程序有哪些?检查前、中、后有哪些需注意的事项?

-该病如何治疗?为什么要吃这个药?如何吃?

-如何才知道有没有效?有什么副作用?要吃多久?

-如果吃药后不好该怎么办?还有其他可行的治疗方式吗?下次该什么时候来?

6.别怕麻烦，定期复查

通过复诊，医生可详细跟踪患者的最新病情，明确目前的药物对患者是否合适，并斟酌是否需要调整药物。

代办如下医院：

阜外医院、 上海肺科医院、 安贞医院、 上海中山医院、 上海第九人民医院、 上海五官科医院、 北医三院、 上海瑞金医院、 上海第一人民医院、 中国医科院肿瘤医院、 儿童医院、 同仁医院、 上海龙华医院、 上海华山医院、 北大口腔医院、 积水潭医院、 口腔医院、 上海新华医院、 宣武医院、 上海仁济医院、 北大人民医院住院、 上海复旦肿瘤医院、 肿瘤医院、 儿研所医院、 天坛医院、 人民医院、 广安门中医院、 上海胸科医院、 北大第一医院、 首都儿研所、 北医六院、 上海第六人民医院、 上海红房子医院、 协和医院、 301医院、 解放军总医院301医院 。各大医院专家号轻松搞定！欢迎咨询拿号！

宣武医院挂号技巧：

人太多?挂号难?教你几招，让挂号更方便!

去医院看病，首先要做的事情就是挂号。然而，如今各家医院的科室门诊越来越细化，面对医院的众多科室，不少患者看病时都面临这种尴尬，站在门诊大厅中不知道自己到底该挂哪个科。

其实，看病挂号是有讲究的。挂的号“对路”，可以得到及时的检查、治疗;挂的号“不对路”，在门诊大楼里弄得晕头转向，既浪费时间，又延误了及时医治的时机!

最近，家住云岩区的王莹(化名)发现腰部总有酸胀痛。去医院挂号的时候由于考虑到自己是腰痛，因此，在挂号的时候，王莹自作主张地挂了骨科的号。经过一个多小时的漫长等待后，终于轮到王莹看病了。当班的医生详细地了解王莹的病情后，没有发现问题。

在医生的仔细询问下，才知道王女士最近在妇科做过小手术，这种腰痛有可能是妇科疾病引起的，因此，建议她到妇科挂号，找到病因才能对症下药。王莹花了近一个上午的时间，还需再重新选择别的科室，她为自己草率挂错号苦恼不已。当王莹急急忙忙赶到挂号处要求重新挂号时，结果发现妇科当天的号已经被挂完了……

不知你有没有发现?生活中，上述的例子还有很多。到医院看病，该挂哪个科、如何快速挂号，胸有成竹的患者并不多。有的人会去导诊台询问，有的人就直接在挂号窗口大声询问自己该挂什么科。其实，只要掌握了看病挂号的攻略，对症挂号不是难事。

医生正在为患者作就诊指导

攻略1：

充分利用预约挂号服务和导诊台

对于明确清楚自己需要挂哪个科室的患者，可以直接通过现场、电话、网络、微信、微导诊、诊间等挂号方式预约;对于不清楚自己要挂哪个科室的患者，可以通过电话咨询预约人员获得分诊信息。

而对于现场挂号的病人，当患者对就医流程、自己的病症该看哪个科、如何使用自助服务机有疑问时，应充分利用导诊台，导诊台护士会帮你分诊、介绍各科医生就诊的时间和地点，指导病人挂号就诊。

贵医附院导诊护士一般于7点30分就开始在门诊大厅为患者服务，一直到下午5点(门诊挂号时间为上午7点30分至下午4点30分;医生坐诊时间为上午8点至12点，下午1点至5点)，若患者在该时段遇到就诊问题即可找到导诊护士寻求帮助。

攻略2：

准备好就诊资料

在不知自己该挂哪些科的情况下，为避免走弯路，一定要准备好就诊资料以便导诊护士给出准确的就诊建议。

这些资料包括：

1、身份证、医保卡等身份证明。目前医院挂号系统可以识别身份证、医保卡、就诊卡、健康卡等个人身份证明，就诊患者携带以上身份识别证明，才能在就诊环节中节约时间。

2、既往就诊的病历。

3、既往就诊的检查报告。

攻略3：

尽量准确地描述病情

除了要准备好就诊资料外，患者要尽量准确地描述病情，可以帮助医护人员更快地分析病情，减少就医过程中的环节，得到及时治疗。

有时候患者对自己的症状描述不清楚就很容易混淆，其实有些疾病的症状虽然相似，但有着本质的区别。比如说常见的腹痛，多种疾病均能出现，可能是消化内科、普外科、泌尿外科的疾病，也可能是妇科或其他科的疾病;腹痛的病因很多，包括炎症、内出血、梗阻、穿孔、肿瘤等等。

患者在就诊过程中还应告诉医生曾经做过什么检查、诊断过什么病、做过什么治疗、治疗效果如何?希望患者在不了解自己病情的情况下，不要自行盲目治疗，及时就医，以免延误最佳治疗时机。

攻略4：

病症复杂找疑难病会诊中心

对于患者因疑难疾病而涉及多学科会诊需求的，贵医附院门诊部于2013年开设了疑难疾病多学科联合会诊中心，目前已诊治了200多例疑难病患者。需要多科会诊的疑难病患者不必再拿着挂号单一个科一个科去排队，由会诊中心邀请相关学科专家集中会诊，共同制定诊疗方案，为患者节约了大量时间，也提高了就诊效率。

另外，疑难病会诊中心会诊方式是由患者发出申请，会诊中心医生根据患者疾病所涉及到的学科邀请两名或两名以上具备相应资质的专家为患者现场诊疗，综合分析患者状况后制定进一步检查和治疗方案。会诊中心的会诊专家来自于全院各个学科，都具备副主任医生以上的专业职称，有很丰富的临床经验。

1.患者本人(或家属)到1楼门诊办公室提出申请;

2.门诊办公室接待、查看资料并筛查出需要会诊的科室;

3.填写申请表;

4.挂号;

5.确定会诊医生;

6.确定会诊时间;

7.安排会诊;

8.出具会诊结论。

宣武医院患者就医资料：

病例信息

疾病描述： 2月1日前输美平期间又发烧用肛试纸测出屎肠球菌后加输了万古，后面输液完后改口服替比斯沃十天，后面又高烧五天用美平泰能都没用，后面肛试纸查出来个嗜麦芽窄食单胞菌，就用舒普深加口服新诺明，输液七天停掉舒普深只口服新诺明十天，期间体温一直在37.2左右又测了一次肛试纸出来个鸟肠球菌，后面单口服十天新诺明后又出现发烧，在病友经过药敏的建议下把新诺明改成环丙沙星，加上斯沃。环丙沙星一天三次一次五分二，斯沃一天三次一次八分一。吃完烧是退下去了，可是他大腿内侧，脖子上，脸上出现红点点，手一直抓头两边，半夜一直哭闹。吃完环丙沙星后流汗也很多。（2023-04-07填写）

这是1月18日做的彩超（2023-04-07填写）

这是没发烧前做的，3月24日，这次发烧是4月3日发烧的。发烧后脸色又变黄了。（2023-04-07填写）

身高体重： 64cm，6.8kg（2023-04-02测量）

疾病： 胆管炎反复发作3月。（2023-04-07填写）

患病时长： 3月。

已就诊医院科室： 当地医院

用药情况： 目前用斯沃一天三次八分一，环丙沙星一天三次五分二，优思弗一天一次二分一，美能一天三次二分一。体重6.8公斤

过敏史： 万古，环丙沙星(2023-04-07填写)

既往病史： 手术：67天的时候做过葛西手术，两个月后一直反复胆管炎，到目前三个多月了。 (2023-04-07填写)

重大疾病：无 (2023-04-07填写)

放化疗：无 (2023-04-07填写)

慢性疾病：无 (2023-04-07填写)

希望获得的帮助： 那天发烧39.2后面吃了一次环丙沙星后开始流汗，后面慢慢在退烧，再加上口服斯沃后面这段时间体温一直都在37.1-37.8之间，现在想问的是体温一直在发烧跟没发烧之间，半夜哭闹抓头，身上起红疹跟我吃的环丙沙星一天三次五分二和斯沃一天三次八分一的用量有没有关系，会不会环丙沙星用量太大了。斯沃之前有吃过，环丙没吃过。 我现在目前的用药情况，是不是我药量用大了才出现小孩子整夜哭闹。抓头，流汗，出现红疹。 需要医生给我指出用药对不对，会不会两种抗生素量用大了，才出现小孩子整夜哭闹难受的。 目前斯沃吃了9次，环丙沙星吃了7次 希望医生给出建议是接着口服还是输液，口服药品需要如何调整，或者输液要输什么液，建议我们要去找哪个专门的医生治疗。

问诊建议 2023-04-07 陈轶坚医生给出

诊疗建议由医生根据当前病情给出，仅适用于本次问诊

病历概要

胆管炎，过敏

处置建议

建议密切观察皮疹情况，必要时换用药物治疗。建议就诊评估。

陈轶坚医生团队与患者的交流

问诊中医生回复仅供参考，正式建议及处置方案需见诊疗建议

今天

小牛医助

本次病历由张世安医生（医生集团-陕西 线上诊疗科）辅助问诊并整理书写。

今天

小牛医助

通话录音 通话已完成，如未听清医生的建议，可点击“听录音”重听 通话过程中医生回复仅供参考，正式建议及处置方案需见问诊建议

今天

陈轶坚 副主任医师

问诊建议 处置建议： 建议密切观察皮疹情况，必要时换用药物治疗。建议就诊评估。 病历摘要： 胆管炎，过敏 诊疗建议由医生根据当前病情给出，仅适用于本次问诊

三甲医院推荐：

上海长征医院

海军军医大学第二附属医院（上海长征医院）是一所集医疗、教学、科研为一体的综合性三级甲等医院。医院前身是1900年德国宝隆博士创办的“宝隆医院”，1930年更名为“国立同济大学附属医院”，1948年更名为“中美医院”；1955年10月，由时任国防部长彭德怀元帅签署命令，成立了“上海急症外科医院”；1958年9月，列编为“海军军医大学第二附属医院”；1966年9月，经上海市批准对外称“上海长征医院”。医院学科门类齐全，设有业务科室47个，临床科室35个，辅诊科室12个，临床教研室20个，有博士授权学科28个，硕士授权学科33个，为临床博士后流动站。医院有10个国家重点学科，4个全军医学研究所，6个全军医学专科技术中心，2个上海市医学领先专业重点学科，2个上海市临床医学中心，是全军实验诊断重点实验室，国家药品临床研究基地，军队药品临床研究基地。医院技术力量雄厚，现有高级职称专业技术人员244名，其中中国工程院院士1名，“国家千人计划”、“长江学者特聘教授”各1名，“国家杰青”3名，在职三级以上教授11名，享受国务院颁发的政府特殊津贴人员47名，6人被总政治部和国家人事部批准为有突出贡献的中青年专家。共40余人获得国家“百千万人才计划”、上海市“百人计划”、“曙光计划”、“科技启明星计划”、“领军人才”。10余人次评为上海市“十大科技精英”、“十大杰出青年”、“十佳医师”、“十佳护师”。7人为总后勤部科技银星、科技新星。11人荣获上海市青年医务人员最高荣誉奖“银蛇奖”。担任国际、国内学术组织重要职务505个。医院具有骨科、神经外科、肾内科、泌尿外科、整形外科、急救科等六大传统优势学科，形成了器官移植、微创治疗、眼眶肿瘤治疗、肿瘤早期诊断与治疗、骨髓瘤及淋巴瘤诊断与治疗、睡眠障碍治疗、糖尿病及骨质疏松治疗、真菌病的诊断与治疗、外科伤病、颈动脉狭窄及大动脉瘤诊治等九大新兴医疗特色。疾病诊治方面的成就和经验获得数十项医疗成果奖，其中军队、上海市重大医疗成果奖30余项。“十一五”以来，先后承担国家、军队、地方大量科研攻关课题，三年获得国家科技进步二等奖2项、国家教育部全国高等院校优秀研究成果科学技术进步二等奖1项、中华医学科技一等奖1项、上海市科技进步一等奖3项、军队医疗成果一等奖2项、上海市医学科技一等奖2项、省部级二等奖11项，还获得了国家、军队、上海市教育研究成果奖5项；获得省部级以上科研项目408项，资助金额1.42亿元，其中国家自然科学基金158项；发表SCI收录论文558篇，其中10分以上6篇，2010年发表SCI收录论文193篇，全国医疗机构第13位，表现不俗论文排名第16位。医院拥有38层现代化病房大楼，楼顶有可起降直升机的停机坪。有医疗仪器设备6500多台（件），其中核磁共振成像仪（MRI）、数字减影血管造影机（DSA）、64排多排螺旋CT、核素扫描仪、彩色多普勒超声仪、碎石机等大型医疗仪器100多台，总价值5亿多元。拥有国际先进的全净化手术室、层流病房和重症监护中心。医院有先进的网络信息系统和远程会诊中心，形成院前急救——院内急救——ICU病房的立体急救和战时急救体系，具有24小时救治大批量伤员能力。全院人员始终履行“姓军为战、姓军为兵”历史使命，牢记“救死扶伤、服务军民”宗旨和“立德惟长、技卓以征”院训，大力弘扬“艰苦奋斗、爱民奉献、团结和谐、勇创一流”的“长征精神”。医院先后被评为全国“双拥模范单位”、“全国医院文化建设先进单位”、上海市卫生系统“医院文化建设十佳单位”；涌现出了“模范军医”吕士才、全国先进典型孔宪涛、肾内科血液透析中心、全国“三八红旗手”、全国“优秀青年卫士”、全国卫生系统“巾帼建功标兵”、全军“优秀共产党员”、总后“学习成才标兵”、上海“十大杰出青年”、“新长征突击手”等一批英模人物和先进集体。

宣武医院患者评价：

疾病： 干燥综合征 医生态度：☆☆☆☆☆ 诊疗效果：☆☆☆☆☆

两年前在成都华西找石医生看过的，确诊我妈妈为干燥综合征，一直吃药调理，现在比以前好多了

2022-03-30 医生：石桂秀

疾病： 无精症 医生态度：☆☆☆☆☆ 诊疗效果：☆☆☆☆☆

宣武医院袁亦铭教授医生态度好，看病认真，责任心强，技术精谌，手术很顺利，是位难得好医生，谢谢!

2022-12-27 医生：袁亦铭

疾病： 白内障 医生态度：☆☆☆☆☆ 诊疗效果：☆☆☆☆☆

候大夫看病认真却不拖拉，手术技艺高超。属于那种医德高尚的人。

2022-12-30 医生：侯志强

疾病： 声带息肉 医生态度：☆☆☆☆☆ 诊疗效果：☆☆☆☆☆

我是安徽的患者5月30号出的院，刚出院第一件事就是来写份感谢信，杨主任非常热情，医术精湛，对待病人非常和蔼，是位好医生好大夫，忠心感谢您，还特别交待了一个月后再去复查。谢谢杨主任，祝您全家幸福，工作顺利。

2022-01-11 医生：杨庆文

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北京大学人民医院-唐山市工人医院学科区域协作中心揭牌！

2023年4月6日，随着北京大学党委书记郝平和河北省委常委、唐山市市委书记武卫东同志共同揭下红色幕布，北京大学人民医院-唐山市工人医院学科区域协作中心揭牌！这成为北京大学人民医院和唐山市工人医院务实合作的新起点，也是落实京津冀协同发展战略的重要成果。双方深入合作将进一步促进优质医疗资源跨区域流动，提高学科协同创新能力, 提升河北省、唐山市医疗服务水平和百姓健康福祉。（北京大学人民医院）

如何让更多罕见病患者“有药可保”“有药可选”

虽然部分药品已被纳入国家医保，但临床可及仍然面临挑战，罕见病药物的保障在各地落地的情况差距大。

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今年4岁的端端是浙江大学附属儿童医院急诊科的常客，几乎每周六，父亲都会带着他到医院静脉注射唯铭赞(依洛硫酸酯酶α注射液)——这是治疗黏多糖贮积症IVA型的一款药品。

由于体内缺少一种可以分解黏多糖的酶，黏多糖贮积症IVA型患者体内多个器官都会受到影响，有的呈现面容特殊、关节僵硬等症状，而唯铭赞就是治疗这种罕见病的一种人工合成的酶。

“这个药只能延缓病情进展，不能治愈。要持续地打，而且是终身用药。”端端父亲说，他们希望减缓端端病情恶化的速度，等待治愈的希望。

目前，5毫克的唯铭赞单瓶售价7500元，需要按患者体重用药。“端端体重25斤，一年用药费用高达100多万元。”端端父亲向中青报·中青网记者报出这一串数字，这是他每天都会算的账，也是压在他心里的一座“大山”。

一些患者从“有药可用”到“有药可保”“有药可选”

不少罕见病患者都面临过“境外有药，境内无药”的窘境。“我们最关注的是病人能不能用得上特效药。”浙江大学附属儿童医院主任医师邹朝春说，“唯铭赞其实是通过罕见病的特殊通道进入中国大陆市场的。”

一般而言，药品进入中国市场需要在国内做完IV期临床试验，积累了充分的试验数据证明其效用，才能正式获批上市。不过，为了让罕见病患者能更早用上药，目前国家药监局等部门已允许部分罕见病药品可以一边让患者使用，一边做IV期临床试验，以此加快罕见病药品在国内上市的步伐。2018年11月至今，国家药监局先后发布三批临床急需境外新药名单，列入名单的品种可直接提出上市申请，CDE(国家药品监督管理局药品审评中心)建立了专门通道加快审评。

“另外，国家还有一个政策，即允许卫健委公布的罕见病协作医院牵头，在特定的医院为指定病人申请国外获批但国内尚未获批的药物。”邹朝春说，“这在以前是不可想象的。”

2022年6月，国家卫健委、国家药监局联合发布《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》，积极探索通过一次性进口途径解决罕见病患者用药难题。除了保障患者“有药可用”之外，国家医保局的“灵魂谈判”也让越来越多的罕见病患者得以“有药可保”。

病痛挑战基金会联合沙利文咨询发布的《2023中国罕见病行业趋势观察报告》(以下简称《报告》)显示，目前，已有31种罕见病的73种药物纳入医保，其中甲类药物17种，乙类药物56种。甲类药物能够全额报销，乙类药物需要自付一部分，报销一部分，报销比例因各地政策和药物有所不同，通常为70%至80%。

“与前5轮医保谈判相比，今年的调整体现出国家医保对罕见病患者等特殊人群用药的重视。”南开大学卫生经济与医疗保障研究中心主任朱铭来教授介绍，一共有7种药物进入2022国家医保目录，而且建立了单独的申报通道，这是第一次单独循环。

这7种罕见病用药涉及多发性硬化、肺动脉高压、遗传性血管性水肿、肌萎缩侧索硬化、脊髓性肌萎缩症和视神经脊髓炎谱系疾病。其中，脊髓性肌萎缩症(SMA)的口服药利司扑兰成功进入医保目录，此前，同样用于治疗SMA的诺西那生钠注射液已被纳入2021国家医保目录。对SMA患者来说，实现了从“有药可用”到“有药可保”“有药可选”。

罕见病药物保障，各地差距不小

虽然部分药品已被纳入国家医保，但临床可及仍然面临挑战，罕见病药物的保障在各地落地的情况差距大。

“我觉得‘双通道’可能是未来最重要的能保证医保好政策落地的有效手段。”北京医院神经内科主任医师殷剑认为，“‘双通道’既让医院不必担负过多的医保费用，又帮助患者达到药物可及性。”所谓“双通道”，是指在医院之外开辟第二通道，即患者可凭医院处方在医保定点药店购药，由此药费不经由医院，直接通过药店与医保基金结算。

不过，“双通道”政策执行中也面临新的问题。“通过双通道在药店拿药的患者可能不会定期找医生去复查，无法做到规范地随访和观察。”多发性硬化患者、病痛挑战基金会脱髓鞘项目负责人杨毛毛认为，这样不利于监测病情，也无法通过复查的反馈，监测患者使用药物的效果。

还有业内人士认为，“双通道”可能会造成药品的滥用和误用。有医生告诉记者，目前“双通道”政策在某些省市未能彻底打通，患者依旧需要自费用药。

不过在殷剑看来，没有任何一项措施是从开始就完美的。“可以摸着石头过河，先让患者用起来，保证政策落地。”

医保目录外的高值罕见病药怎么办

与此同时，仍有多种罕见病药物没能被纳入医保。上述《报告》显示：目前，31种罕见病的73种药物已纳入我国医保，另有24种罕见病的30种药物未纳入医保，其中有16种罕见病的全部治疗药物(共计16种)均未纳入医保，他们中的13种药物属于高值药，年治疗费用多为几十万元到上百万元，远远超过“灾难性卫生支出”的上限。

太贵，是这些罕见病药物未能进入医保的主要原因。“唯铭赞一开始进来的时候很贵，不愿意降价，后来又有买2送1或买3送1的机制，到去年(2022年)3月份我家孩子开始用药的时候，我们和药方谈判，每年花够50万元就可以赠药。”端端父亲说，这一价格对于这个年收入不足40万元的家庭来说也很难承受。

好消息是，经过地方普惠险“西湖益联保”报销之后，去年端端家里的购药花费又能减少大约10万元。对于在其保障范围内的罕见病病种及药品，“西湖益联保”扣除年度累计1万元起付线后，按60%比例进行给付，年度累计最高支付限额15万元。端端可享受近10万元减免。

近年来，地方政府探索罕见病用药保障机制的脚步从未停歇，尤其是想尽办法保障未纳入目录的罕见病高值创新药的用药。《报告》指出，经过多年实践，地方罕见病用药保障机制在2019年至2021年逐渐形成以浙江为代表的“专项基金”模式，以山东、四川成都为代表的“大病保险”模式，以广东佛山为代表的“医疗救助”模式。

各地探索出的“普惠险”“专项资金保障”等，也在尽力减轻患者家庭的经济负担。

端端父亲理解国家医保要“全国一盘棋”，但仍然羡慕那些在待遇清单制度出台之前就把唯铭赞纳入地方医保的省市。据他了解，有的城市将罕见病患者年度药品费用上限定为46万元，其中医保最高可报销40万元。唯铭赞也在这个保障范围内。

“医疗保障待遇清单制度对各地的待遇水平进行了统一，体现了医保制度的公平性。但是，地方福利的水平一旦下降，便可能引发公众不满。”朱铭来告诉记者。

探索罕见病支付保障新方向

今年1月，江苏省人大通过了《江苏省医疗保障条例》，其中明确，对于罕见病要建立一个特殊的类似基金的管理模式。朱铭来认为江苏提供了一个很好的示范，“在基本医保的基础上开设一些单独的特殊的基金保障。”

同时，朱铭来认为要把原先地方医保里的一些保障内容，有效地转化到普惠型商业补充医疗保险(以下简称“惠民保”)当中。“就像‘惠民保’正在不断地把一些罕见病加进来。”目前，各地正在探索的“惠民保”通常由地方政府牵头，保险企业承保，是针对一定区域内基本医保参保人的补充医疗保障。端端使用的“西湖益联保”就是其中之一。

据《报告》观察，截至2022年各地已有超过250款保险产品上市，普惠险已经成为政府主导的多层次医疗保障体系建设的重要部分。对于需要终身服药的罕见病患者来说，少花一分钱就是多一分希望。

此外，关注罕见病领域的慈善公益机构也是多层次医疗保障体系的重要一环。公益机构是各方力量的链接者，可以衔接医保政策、商业保险、企业与民间慈善等各方力量。

北京病痛挑战公益基金会就是聚焦罕见病领域的一家公益组织，该基金会秘书长马滔认为，公益机构是罕见病用药多层次保障体系中的共建者角色，能在政策不断的叠加与落地中“身处一线”摸清患者需求，帮助患者“打通最后一公里用药”。不过，“对于百万治疗费用来说，慈善基金会筹集的资金杯水车薪”。

作为一名治疗罕见病的医生，邹朝春最希望的是看着这些孩子病情延缓，甚至结婚生子。他常常安慰罕见病患者及家属：“科学的进展是非常快的，有时候感觉可能还是很遥远的治愈方式，只要攻克了某个技术难题，很快就会到来。”

端端的父亲希望端端能和正常孩子一样上学，拥有完整的人生。他相信邹医生说的，“那个带着治愈希望的美好未来或许就是明天”。

中青报·中青网见习记者王雪儿记者王林来源：中国青年报

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