中国医科院肿瘤医院黄牛票贩子电话—(专家特需门诊号/黄牛包成功)
- 医科院肿瘤医院
- 2023-06-27 00:31:18
联系人:医院挂号黄牛 | 微信:15011205632（挂号加微信）| 手机号:15011205632
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学会这6招看病更方便
看病这件事，心里总免不了紧张。是不是准备了很多问题，但看到医生又问不出来?其实，稍作准备，就能灵活应对啦!
1.错峰看门诊
周一到周三、每天上午11点之前是就诊高峰期。如果复诊或单纯开药，下午、周末看病更节省时间。
2.初诊挂普通号
专家不会看一眼就知道你的病情，需要基于正常的检查流程。等到检查结果出来，需要进一步治疗，或要做重要决定时，再挂专家号更有针对性。
3.看病时素颜便衣
面部气色和唇色是医生判断疾病的一部分依据，看病时女生尽量不要化妆，以免掩盖了某些疾病征兆。
4.如实告诉医生病史
比如之前生过什么病，吃过什么药，对什么药过敏，有无家族史、发病诱因、持续时间等。
5.列一张问题清单
-我得了什么病?病因是什么?
-检查的意义、程序有哪些?检查前、中、后有哪些需注意的事项?
-该病如何治疗?为什么要吃这个药?如何吃?
-如何才知道有没有效?有什么副作用?要吃多久?
-如果吃药后不好该怎么办?还有其他可行的治疗方式吗?下次该什么时候来?
6.别怕麻烦，定期复查
通过复诊，医生可详细跟踪患者的最新病情，明确目前的药物对患者是否合适，并斟酌是否需要调整药物。
代办如下医院：
北大第一医院、 上海五官科医院、 中国医科院肿瘤医院、 北大人民医院住院、 上海复旦肿瘤医院、 宣武医院、 上海胸科医院、 广安门中医院、 301医院、 同仁医院、 阜外医院、 协和医院、 上海仁济医院、 儿研所医院、 北医三院、 上海中山医院、 上海第六人民医院、 上海肺科医院、 上海华山医院、 上海第一人民医院、 北大口腔医院、 安贞医院、 首都儿研所、 北医六院、 积水潭医院、 上海红房子医院、 人民医院、 上海第九人民医院、 口腔医院、 解放军总医院301医院、 肿瘤医院、 上海新华医院、 天坛医院、 上海龙华医院、 儿童医院、 上海瑞金医院 。各大医院专家号轻松搞定！欢迎咨询拿号！
中国医科院肿瘤医院挂号技巧：
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为便民利民，北京市中心医院积极推行预约就诊，减少非急诊等待时间，一起来看看预约方法吧。
微信预约
方法一
您可通过微信搜索并关注公众号“北京市中心医院”
在“医健通”中查找“电子健康卡”按提示办理电子健康卡
在“就医服务”中查找“预约挂号”，选择科室—日期—医师，根据提示进行预约。
方法二
通过微信搜索并关注公众号“健康北京服务号”
在“个人中心”中查找“出示健康卡”按提示办理电子健康卡
在“医疗健康”中查找“医疗服务”，选择“预约挂号”，选择“北京市中心医院”，选择科室—日期—医师，根据提示进行预约。
电话预约
如果您使用智能手机不方便，请直接拨打北京市中心医院预约电话进行预约
预约时间：7:30-11:30;13:30-17:30
温馨提示：北京市中心医院每周五晚六点全部放开下周的门诊号源，为了您能预约到心仪的时段，在本周五晚六点后就可以开始预约下周任何一天的号源。
中国医科院肿瘤医院患者就医资料：
病例信息
疾病描述： 前几天他吐奶挺厉害，我们就给他喝了两天益生菌，从和益生菌开始，宝宝拉的粑粑味儿闻起来和之前不一样了，有种臭鸡蛋或者是烂塑料的味儿（2023-04-07填写）
身高体重： 58cm，13kg（2023-03-03测量）
疾病： 拉的粑粑有异味（2023-04-07填写）
希望得到的帮助： 请问是什么原因导致的呢？需要干预吗怎么办
患病时长： 一周内
过敏史： 无(2023-03-05填写)
既往病史： 既往病史：无 (2023-04-02填写)
问诊建议 2023-04-07 丁宝栋医生给出
诊疗建议由医生根据当前病情给出，仅适用于本次问诊
病历概要
大便异味
处置建议
建议完善大便常规看是否有肠炎，若正常，可继续服用益生菌。
丁宝栋医生团队与患者的交流
问诊中医生回复仅供参考，正式建议及处置方案需见诊疗建议
今天
丁宝栋 主治医师
您好，宝宝现在还有呕吐的情况吗？
今天
丁宝栋 主治医师
现在是纯母乳还是奶粉？
今天
患者
混合喂养已母乳为主，吃完奶拍嗝的时候有时会吐奶，平躺着时也是，到没有之前那么多了，最多吐两三口
今天
丁宝栋 主治医师
平时大便正常吗？
今天
丁宝栋 主治医师
大便味道大，有两个可能，一是奶粉不消化，二是肠炎，最好查个大便常规看看，没事继续吃益生菌
今天
患者
比较正常，有时会有奶瓣
今天
丁宝栋 主治医师
嗯，这次建议查大便常规看看，益生菌不会引起大便臭
今天
丁宝栋 主治医师
问诊建议 处置建议： 建议完善大便常规看是否有肠炎，若正常，可继续服用益生菌。 病历摘要： 大便异味 诊疗建议由医生根据当前病情给出，仅适用于本次问诊
三甲医院推荐：
上海瑞金医院
瑞金医院建于1907年，原名广慈医院，是一所集医疗、教学、科研为一体的三级甲等综合性医院，有着百年的深厚底蕴。医院占地面积12万平方米，建筑面积30万平方米，绿化面积4万平方米，核定床位1693张（实际开放2100余张），全院职工3776人，其中医师996余人（正副教授及各类高级科技人员396人）。拥有中国科学院院士陈竺、陈国强，中国工程院院士王振义、陈赛娟、宁光等一大批在国内外享有较高知名度的医学专家，其中王振义院士荣膺2010年度国家最高科学技术奖。医院共设有45个临床学科和9个公共学科；现有国家教育部重点学科4个（血液病学、内分泌与代谢病学、心血管病学、神经病学）；国家临床重点专科项目22个和国家临床重点实验室1个（消化内科、麻醉科、重症医学科、临床护理、骨科、检验科、心血管内科、内分泌科、血液科、儿科消化专业、肾脏内科、皮肤科、神经内科、呼吸内科、急诊科、普外科、烧伤科、感染科、肿瘤中心、老年病科、放射影像、中医肿瘤、内分泌代谢病重点实验室）；目前也是国家中西医结合示范单位；上海市重点学科“重中之重”1个，上海市优势学科2个，上海市特色学科1个，上海市重点学科2个，上海市教委及卫生局重点学科6个。医院还设有上海市临床医学中心3个（微创外科、内分泌与代谢病、血液病），6个市级研究所（上海市伤骨科研究所、上海市高血压研究所、上海市内分泌与代谢病研究所，上海烧伤研究所、上海血液学研究所、上海消化外科研究所），5个院校级研究所（上海交通大学医学院神经病学研究所、上海交通大学医学院心血管病研究所、瑞金医院感染性疾病和呼吸性疾病研究所、上海交通大学医学院胰腺疾病研究所、上海交通大学医学院肾脏病研究所），科技部国家重点实验室1个（医学基因组学重点实验室）、教育部重点实验室1个（功能基因组学和人类疾病相关基因研究重点实验室），卫生部重点实验室2个（人类基因组研究重点实验室、内分泌代谢重点实验室），上海市重点实验室5个（人类基因组研究重点实验室、中西医结合防治骨关节病重点实验室、心血管生物学重点实验室、上海市内分泌肿瘤学重点实验室和上海市胃肿瘤重点实验室）。20世纪50年代，瑞金医院因成功救治严重烧伤面积达89.3%钢铁工人邱财康，打破了当时国际上“烧伤总面积超过80％无法治愈”的定论而蜚声国内外，指导大面积烧伤补液的“瑞金公式”作为经典规范沿用在全球范围内沿用至今；1957年确诊国内首例原发性醛固酮增多症，奠定了中国内分泌代谢病学的基础；70年代完成了国内首例同种异体心脏移植和首例同种异体肝脏移植；90年代在白血病分子生物学研究和临床医疗领域取得了重大进展，急性早幼粒白血病治疗的“上海方案”已成为国际公认的规范治疗手段。瑞金医院以所取得的成就为引领，以疑难危重疾病诊疗为己任，不断挑战技术禁区，积极开展高精尖诊疗技术，如各类机器人手术、三维直播微创外科手术、心血管和神经外科杂交手术、、疑难复杂的心脏大血管微创治疗与全主动脉置换手术、多种脏器联合移植、劈离式肝移植等。并充分利用医院综合医疗优势，实行多学科或跨学科联合会诊制，使医疗诊治水平日益提高。医院学科齐全、技术力量雄厚、特色专科突出，尤其在血液内科、心血管内科、肾脏内科、消化内科、内分泌科、高血压科、呼吸内科、神经内科、感染科、皮肤科、中医伤科、肝胆胰外科、胃肠外科、微创外科、烧伤科、心血管外科、乳腺外科、泌尿外科、功能神经外科、骨科、器官移植和生殖医学等学科方面颇具特色。医院在国内最早装备PET-MR、第六代头部伽玛刀、第二代达芬奇手术机器人系统、360脑磁图、术中放射治疗系统和小动物PET-CT等顶尖设备，还拥有PET-CT、、磁共振（MRI3.0T）、256层CT、第二代64层双源CT、SPECT、SPECT/CT、磁导航DSA、、三维调强直线加速器等一大批高精尖仪器，医疗设备达到国际先进水平。瑞金医院还承担了中国首套自主研发质子治疗设备的临床研发工作，建成后将成为国内首屈一指的具有完全自主知识产权的现代化质子治疗中心。瑞金医院是上海交通大学医学院最大的临床教学基地，瑞金临床医学院现设临床医学和医学检验学两个专业，41个教研室(组)，承担临床医学5年制、8年一贯制（含法文班）、4+4八年制硕博班、医学检验本科的教学任务，并接受每年约30个来自20多个国家和地区的留学生教学任务，是上海市教委授牌的留学生实践教学基地。瑞金临床医学院每年接收国际交流生短期临床见习约70人次。瑞金医院也是上海市最大的住院医师规范化培训基地、专科医师规范化培训基地之一，每年培训住院医师约250人，专科医师230人，2015年被国家卫计委评选为国家级住院医师规范化培训示范基地。同时，瑞金医院外科培训基地是英国爱丁堡皇家外科学院、香港外科医学院联合认证的外科住院医师培训基地。瑞金医院于2015年10月启用国内最先进的医学模拟中心，规模达3200平米。中心依据国际最先进设计理念，设有高端模拟手术室、模拟重症监护室、模拟标准化病房、模拟诊室，配合标准化病人和智能化综合模拟人，不仅能真实再现临床医疗过程中的绝大多数场景，高仿真地开展情景式的医学模拟技能操作培训，也可以融入医患沟通、专业信息传递等人文技能培训，更可以通过实景演练、团队协作演练等进行诊疗流程、医疗体系的模拟评估与探索，最终实现“所有的首次操作都不在病人身上进行”的基本理念，以提升整体医疗服务质量，最大限度地保障病人安全。中心同时也是国家发改委支持建设的全科医师临床培养基地。依托医学模拟教学构建的全科医师临床培养基地，不仅能为全科医师培养提供完备的覆盖内外妇儿各大专业的单项临床技能操作培养，也能为全科医师提供更全面的涵盖门诊、病房、手术室、急诊抢救室等多种场景演练学习。经过全面的技能操作与场景模拟演练所培养的全科医师，临床知识更加全面、临床技能更加扎实、综合能力更加牢靠，将更好地服务于社区医疗的民生大计。近5年来，医院获得国家自然科学基金项目、科技部973和863计划项目、国家重点研发计划和各级部市局级项目927项，其中2016年获各级各类科研项目总计182项，国家重点研发计划项目（课题）13项、国家自然科学基金项目93项，科研经费总计达1.45亿元。医院现有二级学科博士点23个、二级学科硕士点16个，博士生导师124名、硕士生导师174名，内、外、妇、儿学科均为博士后流动站。获国家自然科学基金国家杰出青年科学基金11人、国家自然科学基金优秀青年科学基金7人、教育部新世纪优秀人才基金9人、上海市学术带头人27人、上海市领军人才18人、上海市启明星（跟踪）计划51人、上海市曙光计划24人等。此外，SCI论文以及表现不俗论文数量在全国医疗机构中始终保持前列；研究成果获得一系列的国内国际奖项，如国家最高科学技术奖、国家科技进步二等奖、国家自然科学二等奖、中华人民共和国国际科学技术合作奖、美国灼伤协会伊文思奖、美国凯特林癌症奖、瑞士布鲁巴赫癌症研究奖、法国抗癌基金会卢瓦兹大奖、法国祺诺台尔杜加大奖等。作为公立医院，瑞金医院深入贯彻落实国家和上海市医改精神。20世纪90年代末，医院率先与部分医疗机构实行资产重组或各种形式的合作，建立上海瑞金医院集团，使以瑞金医院为核心的区域医疗卫生中心逐步形成。多年来，医院与集团下属的市政分部、卢湾分院、闵行医院、远洋医院和台州中心医院都取得了明显的社会效益和经济效益；同时，瑞金医院也积极响应上海市委、市政府“5+3+1”项目的规划要求，在嘉定新城建成瑞金医院北院，将优质医疗辐射到更广区域；2012年，瑞金-卢湾区域医疗联合体的建立，对于纵向整合医疗资源，逐步引导患者分层、有序就医做出了积极探索，为全面实行分级诊疗积累经验。医院秉持“广博慈爱，追求卓越”的精神，全面倡导“以优质的医疗使病人放心、以一流的服务使病人称心、以优美的环境使病人舒心”的服务理念，连续四次获全国文明单位称号，并获得全国五一劳动奖状、全国卫生系统先进集体、全国模范职工之家、全国三八红旗集体、全国文明巾帼岗、全国青年文明号、上海市文明单位等诸多荣誉。近年来，医院积极推行数字化医疗流程管理，大力推广专病门诊、预约门诊、先诊疗后结算和日间病房等便民惠民措施，通过加强精细化管理手段，努力降低平均住院天数，加快床位周转速度，控制药占比，控制院内感染和提高医疗安全。医院通过建立领先的DRGs评估系统和以医疗质量与安全为核心的绩效考评体系，促进临床医疗工作转型发展，以诊治疑难危重疾病和开展三四级大手术为目标，不断提升医疗内涵质量。医院还始终把健康教育作为一项重要责任，门诊“专家周周讲”吸引了大量病患及市民前来听讲，高血压健康教育中心已成为覆盖长三角地区的高血压教育培训基地。此外控烟、糖尿病中心、烧伤的防治与急救、血液病肾脏病健康教育、乳腺病资源中心等都已经广泛开展，医务人员通过义诊、网络教育、上媒体讲座、下社区宣教等方式普及健康教育，大大提高市民防病的意识和能力。传承百年历史，力争再创辉煌。瑞金医院将一如既往地不断在医、教、研、管理、服务等方面持续改进，把群众满意作为办好医院的首要任务，为广大患者提供优质、安全、高效的医疗服务，向创建成为国家级医疗中心而努力。
中国医科院肿瘤医院患者评价：
疾病： 鼻炎，鼻窦炎 医生态度：☆☆☆☆☆ 诊疗效果：☆☆☆☆☆
很好，杨医生诊治非常有耐心，对小孩也有耐心，对工作尽职尽责，一丝不苟，热心敬业，对医术精益求精,我们都很感激他，只不过号确实有点难约，希望可以有更多的途径
2022-01-12 医生：杨一民
疾病： 无精症 医生态度：☆☆☆☆☆ 诊疗效果：☆☆☆☆☆
我是外地的，与妻子结婚多年一直没有孩子，经朋友介绍中国医科院肿瘤医院可以治好，就去了，经过检查是我的问题，经过袁教授亲自手术，现在已经恢复的差不多了，特来来感谢袁亦铭教授。
2022-06-01 医生：袁亦铭
疾病： 痤疮 医生态度：☆☆☆☆☆ 诊疗效果：☆☆☆☆☆
周劲松医生挺好的，大医院的医生素养高
2022-07-23 医生：周劲松
疾病： 白内障 医生态度：☆☆☆☆☆ 诊疗效果：☆☆☆☆☆
施大夫医术精湛，热情和善，是值得信赖和尊敬的好大夫。另外需要与病友分享的是术前和术后很多相关事宜一定要按照大夫叮嘱严格遵循。有病早治疗，不能自作主张，耽误最佳治疗时机。
2022-09-11 医生：施玉英
中国医科院肿瘤医院黄牛票贩子电话—(专家特需门诊号/黄牛包成功)
山西省政府发文：2025年初步建立特色优势鲜明的中医药服务体系
山西省人民政府近日印发《山西省医疗卫生服务体系规划（2023-2025年）》，提出打造特色优势鲜明的中医药服务体系。《规划》明确，到2025年，基本建成六位一体的公共卫生体系和全人全程整合型医疗卫生服务体系，初步建立特色优势鲜明、作用更加彰显的中医药服务体系。
如何让更多罕见病患者“有药可保”“有药可选”
虽然部分药品已被纳入国家医保，但临床可及仍然面临挑战，罕见病药物的保障在各地落地的情况差距大。
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今年4岁的端端是浙江大学附属儿童医院急诊科的常客，几乎每周六，父亲都会带着他到医院静脉注射唯铭赞(依洛硫酸酯酶α注射液)——这是治疗黏多糖贮积症IVA型的一款药品。
由于体内缺少一种可以分解黏多糖的酶，黏多糖贮积症IVA型患者体内多个器官都会受到影响，有的呈现面容特殊、关节僵硬等症状，而唯铭赞就是治疗这种罕见病的一种人工合成的酶。
“这个药只能延缓病情进展，不能治愈。要持续地打，而且是终身用药。”端端父亲说，他们希望减缓端端病情恶化的速度，等待治愈的希望。
目前，5毫克的唯铭赞单瓶售价7500元，需要按患者体重用药。“端端体重25斤，一年用药费用高达100多万元。”端端父亲向中青报·中青网记者报出这一串数字，这是他每天都会算的账，也是压在他心里的一座“大山”。
一些患者从“有药可用”到“有药可保”“有药可选”
不少罕见病患者都面临过“境外有药，境内无药”的窘境。“我们最关注的是病人能不能用得上特效药。”浙江大学附属儿童医院主任医师邹朝春说，“唯铭赞其实是通过罕见病的特殊通道进入中国大陆市场的。”
一般而言，药品进入中国市场需要在国内做完IV期临床试验，积累了充分的试验数据证明其效用，才能正式获批上市。不过，为了让罕见病患者能更早用上药，目前国家药监局等部门已允许部分罕见病药品可以一边让患者使用，一边做IV期临床试验，以此加快罕见病药品在国内上市的步伐。2018年11月至今，国家药监局先后发布三批临床急需境外新药名单，列入名单的品种可直接提出上市申请，CDE(国家药品监督管理局药品审评中心)建立了专门通道加快审评。
“另外，国家还有一个政策，即允许卫健委公布的罕见病协作医院牵头，在特定的医院为指定病人申请国外获批但国内尚未获批的药物。”邹朝春说，“这在以前是不可想象的。”
2022年6月，国家卫健委、国家药监局联合发布《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》，积极探索通过一次性进口途径解决罕见病患者用药难题。除了保障患者“有药可用”之外，国家医保局的“灵魂谈判”也让越来越多的罕见病患者得以“有药可保”。
病痛挑战基金会联合沙利文咨询发布的《2023中国罕见病行业趋势观察报告》(以下简称《报告》)显示，目前，已有31种罕见病的73种药物纳入医保，其中甲类药物17种，乙类药物56种。甲类药物能够全额报销，乙类药物需要自付一部分，报销一部分，报销比例因各地政策和药物有所不同，通常为70%至80%。
“与前5轮医保谈判相比，今年的调整体现出国家医保对罕见病患者等特殊人群用药的重视。”南开大学卫生经济与医疗保障研究中心主任朱铭来教授介绍，一共有7种药物进入2022国家医保目录，而且建立了单独的申报通道，这是第一次单独循环。
这7种罕见病用药涉及多发性硬化、肺动脉高压、遗传性血管性水肿、肌萎缩侧索硬化、脊髓性肌萎缩症和视神经脊髓炎谱系疾病。其中，脊髓性肌萎缩症(SMA)的口服药利司扑兰成功进入医保目录，此前，同样用于治疗SMA的诺西那生钠注射液已被纳入2021国家医保目录。对SMA患者来说，实现了从“有药可用”到“有药可保”“有药可选”。
罕见病药物保障，各地差距不小
虽然部分药品已被纳入国家医保，但临床可及仍然面临挑战，罕见病药物的保障在各地落地的情况差距大。
“我觉得‘双通道’可能是未来最重要的能保证医保好政策落地的有效手段。”北京医院神经内科主任医师殷剑认为，“‘双通道’既让医院不必担负过多的医保费用，又帮助患者达到药物可及性。”所谓“双通道”，是指在医院之外开辟第二通道，即患者可凭医院处方在医保定点药店购药，由此药费不经由医院，直接通过药店与医保基金结算。
不过，“双通道”政策执行中也面临新的问题。“通过双通道在药店拿药的患者可能不会定期找医生去复查，无法做到规范地随访和观察。”多发性硬化患者、病痛挑战基金会脱髓鞘项目负责人杨毛毛认为，这样不利于监测病情，也无法通过复查的反馈，监测患者使用药物的效果。
还有业内人士认为，“双通道”可能会造成药品的滥用和误用。有医生告诉记者，目前“双通道”政策在某些省市未能彻底打通，患者依旧需要自费用药。
不过在殷剑看来，没有任何一项措施是从开始就完美的。“可以摸着石头过河，先让患者用起来，保证政策落地。”
医保目录外的高值罕见病药怎么办
与此同时，仍有多种罕见病药物没能被纳入医保。上述《报告》显示：目前，31种罕见病的73种药物已纳入我国医保，另有24种罕见病的30种药物未纳入医保，其中有16种罕见病的全部治疗药物(共计16种)均未纳入医保，他们中的13种药物属于高值药，年治疗费用多为几十万元到上百万元，远远超过“灾难性卫生支出”的上限。
太贵，是这些罕见病药物未能进入医保的主要原因。“唯铭赞一开始进来的时候很贵，不愿意降价，后来又有买2送1或买3送1的机制，到去年(2022年)3月份我家孩子开始用药的时候，我们和药方谈判，每年花够50万元就可以赠药。”端端父亲说，这一价格对于这个年收入不足40万元的家庭来说也很难承受。
好消息是，经过地方普惠险“西湖益联保”报销之后，去年端端家里的购药花费又能减少大约10万元。对于在其保障范围内的罕见病病种及药品，“西湖益联保”扣除年度累计1万元起付线后，按60%比例进行给付，年度累计最高支付限额15万元。端端可享受近10万元减免。
近年来，地方政府探索罕见病用药保障机制的脚步从未停歇，尤其是想尽办法保障未纳入目录的罕见病高值创新药的用药。《报告》指出，经过多年实践，地方罕见病用药保障机制在2019年至2021年逐渐形成以浙江为代表的“专项基金”模式，以山东、四川成都为代表的“大病保险”模式，以广东佛山为代表的“医疗救助”模式。
各地探索出的“普惠险”“专项资金保障”等，也在尽力减轻患者家庭的经济负担。
端端父亲理解国家医保要“全国一盘棋”，但仍然羡慕那些在待遇清单制度出台之前就把唯铭赞纳入地方医保的省市。据他了解，有的城市将罕见病患者年度药品费用上限定为46万元，其中医保最高可报销40万元。唯铭赞也在这个保障范围内。
“医疗保障待遇清单制度对各地的待遇水平进行了统一，体现了医保制度的公平性。但是，地方福利的水平一旦下降，便可能引发公众不满。”朱铭来告诉记者。
探索罕见病支付保障新方向
今年1月，江苏省人大通过了《江苏省医疗保障条例》，其中明确，对于罕见病要建立一个特殊的类似基金的管理模式。朱铭来认为江苏提供了一个很好的示范，“在基本医保的基础上开设一些单独的特殊的基金保障。”
同时，朱铭来认为要把原先地方医保里的一些保障内容，有效地转化到普惠型商业补充医疗保险(以下简称“惠民保”)当中。“就像‘惠民保’正在不断地把一些罕见病加进来。”目前，各地正在探索的“惠民保”通常由地方政府牵头，保险企业承保，是针对一定区域内基本医保参保人的补充医疗保障。端端使用的“西湖益联保”就是其中之一。
据《报告》观察，截至2022年各地已有超过250款保险产品上市，普惠险已经成为政府主导的多层次医疗保障体系建设的重要部分。对于需要终身服药的罕见病患者来说，少花一分钱就是多一分希望。
此外，关注罕见病领域的慈善公益机构也是多层次医疗保障体系的重要一环。公益机构是各方力量的链接者，可以衔接医保政策、商业保险、企业与民间慈善等各方力量。
北京病痛挑战公益基金会就是聚焦罕见病领域的一家公益组织，该基金会秘书长马滔认为，公益机构是罕见病用药多层次保障体系中的共建者角色，能在政策不断的叠加与落地中“身处一线”摸清患者需求，帮助患者“打通最后一公里用药”。不过，“对于百万治疗费用来说，慈善基金会筹集的资金杯水车薪”。
作为一名治疗罕见病的医生，邹朝春最希望的是看着这些孩子病情延缓，甚至结婚生子。他常常安慰罕见病患者及家属：“科学的进展是非常快的，有时候感觉可能还是很遥远的治愈方式，只要攻克了某个技术难题，很快就会到来。”
端端的父亲希望端端能和正常孩子一样上学，拥有完整的人生。他相信邹医生说的，“那个带着治愈希望的美好未来或许就是明天”。
中青报·中青网见习记者王雪儿记者王林来源：中国青年报
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